Rješenje je bilo skupiti 2,5 miliona evra za najskuplji lijek na svijetu i Srbija je bez oklijevanja po ko zna koji put dokazala da je zemlja humanih ljudi.
Da se stigne do zadate cifre bilo je potrebno samo dva mjeseca, a Vukan je svoj lijek Zolgensmu primio 31. maja 2022. godine. Terapija koja je prošla bez komplikacija, upornost i posvećenost Vukanove porodice da istraje u vježbama i izazovima koji su bili pred njim, dali su rezultate i ovaj dječak je danas raspjevani mališan koji se bori da konačno prohoda.
– Tetkin Vukan. Zahvaljujući narodu, 2022. sakupljeno je 2.5 miliona evra za 2 mjeseca. Danas pjeva pesmice, govori razgovjetno, bori se da prohoda. Svima vam kažem HVALA LJUDI – poručila je nedavno Vukanova tetka na društvenim mrežama, a video snimci napretka ovog dečaka sasvim sigurno će vas dirnuti.
Vukan je juče napunio tri godine i to je bio prvi rođendan koji je proslavio baš kako treba – sa tortom, muzikom, drugarima i veseljem.
– Danas nam je divan dan, meni treći rođendan! Samo želim da vam kažem da sam proslavio zvanično svoj rođendan po prvi put! Prvi put slavim i imam pravi rođendan jer prethodna dva smo slavili samo tata, mama, ja i ljekari. Sada sam imao muziku, tortu, žurku, drugare, drugarice, bake i deke, tetke i teče, komšije i prijatelje! Napokon sam kući. Sada sam super, sve ide kako treba, vježbamo svaki dan i jedva čekam da vas obradujem novim uspjesima! Poželio sam da svi na svijetu budemo zdravi, volim vas! – glasila je poruka u opisu snimka sa rođendanske žurke.
Osim toga, ovaj mališan pred kojim su i dalje svakodnevne terapije i vježbe, nedavno je imao priliku i da osjeti čari morske vode i pijeska u kojima je uživao, dječje pjesmice pjeva iz sveg glasa, uči slova i uprkos nekadašnjim prognozama ljekara da možda neće pričati, sada je nikad glasniji.
A kad sjedne na svoj tricikl i krene u vožnju gradom, niko važniji od njega.
I sve ovo ne bi bilo moguće bez ljubavi, vjere, podrške porodice i na kraju – humanosti.
Vukane, srećan ti rođendan, jedva čekamo da nas obraduješ novim uspjesima i nadamo se da te sljedeći put gledamo kako trčiš u parkiću!
Od prošle godine obavezan skrining na SMA
Za spinalnu mišićnu atrofiju šira javnost je čula tek pre nekoliko godina, kada su se skupljala velika finansijska sredstva za liječenje mališana kod kojih je ustanovljena ova dijagnoza, budući da se radilo o lijeku za usporavanje bolesti koji je među najskupljima u svijetu.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mjesecima života. Svaka 35. do 37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i riješe da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dijete koje je oboljelo od SMA.
Od jeseni prošle godine, tačnije 14. septembra uveden je obavezan neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) u svim porodilištima u Srbiji. Ova odluka je bila rezultat studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za SMA započete u GAK “Narodni front”, na inicijativu stručnjaka sa Biološkog fakulteta, uz blisku saradnju sa Udruženjem SMA Srbija i Univerzitetskom dečjom klinikom “Tiršova”.
Ovom odlukom promijenjena je sudbina SMA beba i njihovih porodica i do marta ove godine, testirano je preko 30.000 beba, od kojih je kod njih pet otkriveno ovo oboljenje. Danas se u Srbiji liječi preko 100 pacijenata sa ovim oboljenjem, a terapiju dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja, piše Blic.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu