Tako malu život ju je predodredio za veliku i mukotrpnu borbu. Mnogo puta je bila životno ugrožena, a sve zbog bulozne epidermolize, poznatije kao bolest “djece leptira”. Da bi pobijedila i preživjela potrebna joj je naša pomoć!
Boluje od rijetkog tipa bolesti
Odmah po rođenju uočen je potpuni nedostatak kože na potkoljenicama i stopalima, kao i opsežne erozije u predjelu gluteusa, butina i podlaktica, bulozne promjene u usnoj duplji na desnima, jeziku, zadnjem zidu ždrijela.
Već u drugom času života, veoma teškog opšteg stanja prevezena je na Institut za zdravstvenu zaštitu djece i omladine Vojvodine gdje je genetskom analizom utvrđeno da Tara boluje od teškog i rijetkog genetskog oboljenja zvanog bulozna epidermoliza, poznatijeg kao bolest “djece leptira”.
Dijagnoza “Q81.8 Epidermolysis bullosa Simplex gravis” (“Dauling Meara in obs”) upućuje da je Tarin podtip, veoma rijedak.
56 dana života u strogoj izolaciji
Prvih 56 dana života Tara je provela na odjeljenju za neonatalnu intenzivnu njegu i terapiju, gdje je više puta bila životno ugrožena. Nakon toga, uz dvije nove dijagnoze P36.3 i P96.2 prebačena je na Opšte odjeljenje uz prisustvo majke.
Tarina koža je toliko osjetljiva, da uslijed najmanjih dodira kao i trenja kože nastaju oštećenja u vidu otvorenih rana. Trenutno je 70 odsto njene kože prekriveno ranama.
Uslijed toga sklona je čestim infekcijama, anemiji, vrlo teško napreduje u kilaži, a njen imuni sistem oslabljen je uprkos suplementaciji. Takođe, neophodna je konstantna primjena antibiotskih terapija kao i terapija za bol. Vremenom, javili su se i razni deformiteti uslijed kojih će joj u narednom periodu biti potrebne rehabilitacije, kao i razni terapeutski tretmani.
Njeno opšte stanje i dalje zahtjeva strogu izolaciju uz medicinsku njegu pod punom zaštitnom opremom. Roditelji i medicinsko osoblje ostvaruju kontakt sa bebom uz primjenu hirurških rukavica i zaštitne maske, kako bi se izbjegla mogućnost ulaska bakterija, virusa i stvaranja novih infekcija.
Skupo liječenje
S obzirom da su troškovi liječenja veoma veliki i da liječenje zahtjeva vrlo specifičnu i ozbiljnu njegu (specijalne zavoje, flastere, medicinske kreme i masti, lijekove, odjeću, ishranu i suplementaciju) sve u cilju sprečavanja daljih komplikacija izazvanih infekcijama, kao i da će joj biti neophodni specijalistički ljekarski pregledi, rehabilitacija, fizikalne i druge terapije, Tarinim roditeljima je neophodna pomoć jer su prevencija i kvalitetna njega neophodni parametri kako bi bolest sporije napredovala i kako bi Tara imala što svjetliju budućnost.
Sredstva potrebna za lijekove i potrošni medicinski materijal, specijalnu ishranu i suplementaciju, specijalističke preglede, laboratorijske analize, genetske analize, medicinske aparate, rehabilitaciju, fizikalne i druge terapije, specijalna odijela, operativne zahvate i troškove liječenja u inostranstvu, piše Blic.
Kako da pomognemo Tari
Evo kako Tari možemo da pomognemo, putem Fondacije Budi human: slanjem SMS 1688 na 3030 – Jednokratna pomoć 200 dinara (oko 2 KM), uplatom na dinarski račun: 160-6000001996958-89, skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod, uplatom na devizni račun: 160-6000001997969-63, IBAN: RS35160600000199796963, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu