Pored Ljubice iz Zaklopače, kod Beograda, još samo jedno dijete u Srbiji se bori sa ovom bolešću, od koje je u svijetu obolelo oko 200 djece.
Riječ je o izuzetno progresivnom neurološkom oboljenju koje napada djecu iz punog zdravlja u ranoj adolescenciji, između 12. i 17. godine, a najčešće oko petnaeste. U jednom od milion slučajeva zdrav roditelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se susretnu dva takva roditelja i ako se njihovi geni ukrste.
Oboljenje karakteriše simptome koji naprasno oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo oboljelom djetetu, i na kraju neizbježno dovodi do smrtnog ishoda u roku od dvije do deset godina, najduže 17 od početka pojave simptoma. Oboljela djeca polako gube moć govora, kretanja, gutanja i na kraju kao biljke ostaju prikovana za krevet.
Ljubica je u januaru 2017. godine iznenada dobila prvi epileptični napad, koji su se zatim danima ponavljali. Nakon tromjesečnog bolničkog ij, dijagnostikovana joj je rijetka i neizlječiva bolest epi po tipu Lafore.
– Bila je jedno hiperaktivno dijete. Igrala je folklor, trenirala plivanje. Prosto kao da se rodila u vodi. Matematika joj je išla od ruke, mnogo je čitala, išla je na takmičenja iz biologije. A sada doživim da me pita čija je ovo mama, pokazujući rukom na svoju baku, moju majku. Zaboravila je – suznim glasom priča Danijela.
Kaže da Ljubica sada i još hoda, ali polako, teže pamti, polako izgovara riječi. Neko uz nju mora da bude 24 sata dnevno, jer se nikada ne zna kada će početi epi napadi.
Djeca oboljela od ove bolesti umiru malo po malo, više godina.
Lafora je bolest “siroče”, tako rijetka da se ni farmaceutskim kompanijama ni vladama ne isplati da ulažu u njeno istraživanje, jer se lijek ne može masovno prodavati i ne može donijeti profit.
Istraživači u par centara Torontu i Los Anđelesu naporno rade, smatraju da imaju dobru platformu za rad i sigurni su da su na dobrom putu da naprave eksperimentalni lijek za ovu bolest.
Međutim, roditelji čija su deca oboljela, šalju donacije istraživačima kako bi taj lijek što prije bio napravljen. U toj grupi koja finansijski pomaže jesu i Ljubicini roditelji, jer je djevojčica odabrana, među 40 djece iz cijelog svijeta koja će dobiti lijek, piše Blic.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu