Udruženje Pomozi.ba pokrenulo je apel za malenog Marka Mitrića iz Dervente koji je stoprocentni invalid. Za njega je u funkciju stavljen humanitarni broj 17043, pozivom se doniraju 2 KM, a broj je jedinstven za sve telekom operatere iz BiH.
Marin Čuturić iz Fojnice zbog rijetkog poremećaja rada hipofize dnevno pije i do 27 litara vode, jer bi inače njegovo tijelo dehidriralo.
Boško Gugleta, dječak kojem je prošle godine dijagnostikovana teška i rijetka bolest, spinalna mišićna atrofija tip 1 (SMA 1), nedavno je primio spasonosni i ujedno najskuplji lijek na svijetu - Zolgensmu, a prije tačno godinu dana, 31. maja 2021. godine, počela je njegova borba.
Djeca i mladi iz Srpske, oboljeli od rijetkih bolesti, mogli bi već ovog ljeta da "o trošku države" dobiju lijekove koji su im neophodni, a koji koštaju i do pola miliona maraka godišnje. Roditelji, međutim, strahuju da će komplikovane procedure, koje prethode nabavci lijekova, predugo trajati.
Zamislite da jedete obilne količine hrane i nikada zapravo ne doživite osjećaj sitosti. To je ono sa čim se dječak David Su (10) iz Singapura suočava svaki dan.
Stariji sin je umro od cistične fibroze. Nije dočekao ni 13. rođendan. Od iste bolesti pati i mlađi sin. Bori se, lavovski, godinama, ali sat neumitno otkucava. Cistična fibroza je neizlječiva bolest.
Zbog korone, maleni Mihajlo dugo vremena bio je u izolaciji, ali sada s majkom intenzivno obilazi sugrađane u Derventi kako bi podigli svijest o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
Elena Krstivojević je rođena 2019. godine i ništa drugo nije ukazivalo na to da ima ikakve smetnje, sve do njenog 11. mjeseca, kada su roditelji primetili prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju.
Troje djece, među kojima je i petogodišnji dječak, preminuli su u Njujorku od misteriozne bolesti koja podsjeća na Kavasaki ili toksični šok, a vlasti su otpočele istragu, saopštio je guverner Njujorka Endru Kuomo.
Ana Sakidon, djevojčica iz Ukrajine, umrla je u osmoj godini od starosti. Iako je imala svega osam godina, biološki, imala je tijelo starice od 80 godina.
Maleni Britanac Oliver Simpson me smije jesti slatkiše, mlijeko, jaja, ni meso. Dozvoljeno mu je samo pet zrna graha tokom jednog obroka. Ovaj dječak od 2,5 godine iz Velike Britanije pati od rijetke bolesti zbog čega je primoran držati se veoma mukotrpne dijete.
Priča o malenoj Kori Ruben obišla je svjetske medije, a ova devojčice dospjela je u žižu interesovanja zbog neubičajenog poremećaja sa kakvim je i rođena.
Timofej Pavlenko (2) iz Krasnojarska pati od fibrodisplazije, genetskog poremećaja prilikom koga se mišići, tetive i ligamenti pretvaraju u kosti, formirajući tako skelet izvan njegovog skeleta.
Petnaestogodišnja Anđela Gojić iz Doboja, jedna od sestara Gojić koje su oboljele od progresivne bolesti mukopolisaharidoze Sanfilippo tip A, preminula je u Austriji, gdje se nalazila na liječenju.
Samo su jednog dana počeli epileptični napadi. Jedna za drugim. Neprestano. A onda sam kao roditelj doživela da je zdravu, punu života i mladalačkih planova, odjednom njegujem u postelji i čekam njen kraj – ovako za “Blic” priča Danijela Blečić, čija trinestogodišnja kćerka Ljubice boluje od rijetke i neizlječive bolesti Lafora.