Jelena Stojiljković iz Velikog Gradišta, oboljela od cistične fibroze, dobila je spasonosni lijek.
Vlada Federacije Bosne i Hercegovine je na današnjoj hitnoj telefonski održanoj, sjednici usvojila informaciju Federalnog ministarstva zdravstva o rješavanju problema vezanih uz osiguranje terapije biološkim lijekovima djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH i načinu finansiranja.
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH danas su na sastanku s predstavnicima federalne vlasti dobili novo obećanje da će sredstva za nabavku lijekova za tu bolest biti prebačena u toku ove sedmice iz rezervi Federacije BiH.
Roditelji iz Federacije BiH čija djeca boluju od cistične fibroze danas održavaju proteste ispred sjedišta Vlade FBiH.
Vlada Federacije Bosne i Hercegovine odriče se nabavke vozila u iznosu od dva miliona maraka, a ovaj novac preusmjeriće na liječenje djece oboljele od cistične fibroze. Lijek Kaftrio za koji je odobren novac produžava i olakšava život oboljelim. Oboljeli u Federaciji očajno su čekali sredstva za ovaj lijek, dok oboljeli u Republici Srpskoj već izvjesno vrijeme ovaj lijek dobijaju besplatno.
Za djecu oboljelu od cistične fibroze u FBiH lijek koji bi im produžio životni vijek još uvijek je nedostupan. Roditeljima ruke vezane, jer niko ne može izdvojiti 250 hiljada evra, koliko košta jedna godišnja terapija Kaftrio lijekom. Isti lijek, oboljeli u Republici Srpskoj dobijaju besplatno.
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske potpisao je ugovore sa ponuđačima za nabavku lijekova za rijetke bolesti.
Za 11 djece i mladih u Srpskoj, koji boluju od rijetke i neizlječive cistične fibroze, ima spasa, ali lijek koji bi im poboljšao zdravlje i produžio život košta pola miliona KM, i to samo za godinu dana za jednog pacijenta.
Djeca i mladi iz Srpske, oboljeli od rijetkih bolesti, mogli bi već ovog ljeta da "o trošku države" dobiju lijekove koji su im neophodni, a koji koštaju i do pola miliona maraka godišnje. Roditelji, međutim, strahuju da će komplikovane procedure, koje prethode nabavci lijekova, predugo trajati.
Koliko košta život jednog djeteta? Ili život mladića ili djevojke od 20 godina? Svako bi normalan rekao da je to nepristojno pitanje.
Stariji sin je umro od cistične fibroze. Nije dočekao ni 13. rođendan. Od iste bolesti pati i mlađi sin. Bori se, lavovski, godinama, ali sat neumitno otkucava. Cistična fibroza je neizlječiva bolest.
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze više ne moraju da putuju do UKC RS zbog lijeka koji finansira Fond zdravstvenog osiguranja. Sada lijek mogu da preuzmu u apoteci u mjestu prebivališta.
Fond zdravstvenog osiguranja Srpske za lijek „progesteron“ (utrogestan) i „didrogesteron“, koji se nalaze na Listi A, precizirao je medicinsku indikaciju kako bi i svim ženama koje se nalaze u postupku vantjelesne oplodnje bilo omogućeno propisivanje ovog lijeka na recept, ukoliko im je potreban.
Benjamin Semanić, dječak iz Cazina sa porodicom od jutros čeka prijem na odjeljenje Pedijatrijske klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu kako bi bio hospitalizovan.
Znali smo da smo bolesni, nismo razumjeli zbog čega i šta nam se tačno dešava da svaki dan moramo da pijemo više od 20 tableta, inhaliramo se šest puta dnevno, dreniramo, ali i da moramo svakih par mjeseci da prebacimo sve svoje igračke u ovu zgradu i tu živimo idućih 15 dana, a nekad i 45 - napisala je Anja Privara (27) iz Đakova na Fejsbuku pored slike sebe i brata iz detinjstva.
Prema statistici Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije u našoj zemlji prosečan životni vijek osoba sa ovim oboljenjem je 25 godina. U svijetu se već godinama koristi inovativna terapija, a životni vijek više nije tema.