Za malenu Sofiju Markuljević (1) koja boluje od rijetke bolesti spinalne mišićne atrofije, novac za liječenje je prikupljen i ova preslatka djevojčica čeka polazak u SAD, dok Lana Jovanoić (devet mjeseci) koja boluje od iste bolesti tek počinje svoju tešku borbu pred njom je kao planina velik problem: kako skupiti novac za najskuplji lijek na svijetu.
Nakon četiri mjeseca borbe, porodicu Markuljević na sve je zadesila još i korona, a kutije sa prikupljenim novcem više puta je neko krao.
Ipak, iznos koji je bio potreban za Sofijino liječenje – 2,4 miliona dolara, zahvaljujući ljudima velikog srca prikupljen je za ovu djevojčicu koja je ujedinila cijelu Srbiju.
Osim toga, obezbijeđen je i privatni avion kako bi Sofija stigla do Amerike, a u tome je učestvovao i naš proslavljeni teniser Novak Đoković.
Ovaj humani gest su roditelji malene djevojčice okarakterisali kao “krunu akcije za bolji život Sofije” jer u doba pandemije putovanje do drugog kontinenta ne bi bilo tako lako realizovano, piše Blic.
Sofijini roditelji su na Fejsbuku postavili snimak malene princeze obučene u roze od glave do pete kako maše i pozdravlja sve koji su uz nju.
– Drugari, Sofija vas pozdravlja i svima vam maše! Ova situacija sa koronom je dodatno otežala i onako komplikovane procedure, ali mi smo strpljivi i čekamo polazak… Nadamo se da će, uz Božiju pomoć, biti brzo… Jos jednom, hvala vam svima što ste uz nas!”.
Taman kada je za malenu Sofiju prikupljen novac za najskuplji lijek na svijetu, u javnosti se saznalo da je za njenu vršnjakinju, Lanu Jovanović koje je takođe svoje najranije djetinjstvo počela životom u istim mukama.
Lana Jovanović boluje od iste rijetke bolesti, a za ovu djevojčicu novac se i dalje prikuplja.
Ona će u novembru proslaviti prvi rođendan, a njeni roditelji se nadaju da će do tada imati potreban novac.
“Preusmjerite novaca za liječenje male Lane”
Sofijini roditelji su apelovali na sve humane ljude koji su prikupljali novac za njihovu kćerkicu, da “preusmjere novčana sredstva na račun male Lane”.
Lanina majka se na Fejsbuku dirljivo se obratila svojoj bolesnoj kćerkici.
“Draga moja kćerkice,
Obećavam ti da nikad nećeš osetiti koliko sam tužna zbog tvoje bolesti, koliko mi se srce stegne kada mi se nasmijeđ da ne znam da li bih plakala ili bih se smijala sa tobom.
Uvijek ću se truditi da i kad mi ponestane i snage i volje kad nemam energije da krenem dalje, uvijek ćeš me vidjeti nasmijanu. Plakaću nad svojom mukom kad spavaš, a kad se probudiš i pogledaš me vidjećeš svoju majku kao borca jer ja ne mogu da odustanem. Odakle crpim snagu ne znam, samo molim Boga da mi da snage i da nam ne da goreg. Živa si i to ću da cjenim, cjeniću svaki dan koji provedem sa tobom kao da je zadnji… Jer sa tvojom bolesti nikad ne znam koliko će taj zadnji dan brzo doći. Nadam se da će mi Bog dati još puno puno dana sa tobom…”
Šta je spinalna mišićna atrofija?
Spinalna mišićna atrofija je rijetka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Djeca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.
Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboljeli često natprosječne inteligencije i veoma druželjubivi.
SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.
Kako pomoći Lani
Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42
Uplatom na devizni račun: 160600000006991130
IBAN: RS35160600000006991130
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu