Jedno takvo dijete, koje boli dodir, je i Teodor, a njegova mama Snežana Janošević se bori svim snagama da mu pomogne.
Oni od rođenja trpe velike bolove i žive potpuno drugačiji život od svojih vršnjaka boreći se sa bolešću za koju se nedavno pojavio lijek, koji u Srbiji još nije dostupan.
U Srbiji se trenutno 38 osoba bori sa distrofičnim oblikom buloznog epidermolizisa, veoma teške i jedne od rijetkih bolesti kože, gdje oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
EB je skraćenica za epidermolizis buloza, a djecu oboljelu od eb-a zovu djeca leptiri, jer im je koža osjetljiva i krhka poput krila leptira. Snežana Janošević, predsjednica Udruženja DEBRA i majka dječaka koji boluje od buloznog epidermolizisa nam je ispričala kako izgleda njihova svakodnevica i sa kakvim se sve poteškoćama suočavaju na dnevnom nivou.
– EB može da se prepozna već na rođenju, jer se djeca rađaju bez dijelova kože i/ili sa plikovima. Ali pošto spada u rijetka i teška oboljenja i danas se dešava da u nekim porodilištima ne prepoznaju oboljenje, jer nikad nisu imali pacijenta sa eb-om. Rane i plikove beba napravi sama, već u stomaku, a na porođaju se dodatno povrijedi, jer se rane otvaraju od trenja. Oboljeli se svakodnevno povrjeđuju, jer se povrede i češanjem, šavovima na odjeći i obući.
Prohodavanje je veoma težak period, pošto se prilikom padova prave veće i dublje rane. Pored kože od starta je oštećena i sluzokoža, rane se otvaraju i u usnoj duplji pranjem zuba i ishranom.
Zato oboljeli jedu pasiranu hranu. Vremenom može da dođe do raznih problema sa jednjakom, ali i do anemije, invalidnosti, problema sa vidom i sluhom, zaostajanjem u rastu i razvoju. A prosječan životni vijek je 28 godina – objašnjava Snežana za Žena Blic.
“Tek kad se desi povreda, shvate da nismo panični roditelji”
Snežana je majka petnaestogodišnjeg dječaka Teodora, koji je rođen 2008. godine u Beogradu u Narodnom frontu i na porođaju nisu prepoznali, odnosno nisu znali šta mu je. Prebačen je na Institut ua majku i dijete, prvo na hirurgiju, a potom na intenzivnu njegu. Tamo je proveo gotovo tri mjeseca života i bio je tri puta životno ugrožen.
– Mi smo se u toku boravka informisali o dijagnozi i posljedicama. U početku nam je jedini izvor informacija bio gugl. Tragali smo za nekim ko ima dijete sa istim problemom, nadajući se da ćemo dobiti više informacija i drugačiju sliku od ove sa interneta.
Vremenom smo upoznali nekoliko porodica i osnovali udruženje “Debra”, koje se bavi problemima oboljelih. Kroz udruženje smo uspjeli da se povežemo sa drugim roditeljima i da poboljšamo status naše djece. Borimo se za više preparata i za bolje uslove u bolnicama (prvenstveno mislim na edukaciju medicinskog osoblja, jer se zbog rijetkosti oboljenja, malo zna o specifičnostima). Ako se našoj djeci umjesto silikonske gaze na kožu stavi običan flaster, sa skidanjem flastera skida se i koža. Ako doktor ne zna za bolest i želi da pogleda grlo, štapićem lako može da napravi ozbiljne povrede usne duplje. Kod očnog je ista stvar i nerijetko se događa da se naiđe na nekog ko ne zna o čemu se radi i koliko im je koža osjetljiva.
Da mi nismo panični roditelji (mislim uopšteno na roditelje djece sa eb-om), neki shvate tek kad se desi povreda. Tek onda shvate nivo osjetljivosti. Pored ozbiljnih opasnosti sa kojima se susreću naša djeca, usljed posljedica oboljenja, kasne u rastu i razvoju i često fizički ne prođu kroz pubertet ili pubertet značajno kasni – kaže Snežana Janošević.
Lakše podnose povrede nego izopštenost iz društva
“Dijete leptira” u djetinjstvu najviše pogađa to što ne može da se igra sa drugom djecom, što je lopta za njega opasna, što ga se neka djeca i plaše zbog upadljive fizičke razlike.
– Tokom odrastanja, sociološki i psihološki razvoj im predstavlja problem broj jedan, i lakše podnose povrede nego izopštenost iz društva. Do te izopštenosti dođe i iz strahova, koji se godinama razvijaju. To šta prosječan eb oboljeli proživi za mjesec dana, neki odrasli ljudi ne bi preživjeli.
Svakodnevna borba, pregledi, kupanja, saniranja rana koja traju satima, ponovljene povrede, nemogućnost hodanja, invaliditet, disfunkcija šake, sve to treba pregurati i prihvatiti. Prihvatanje je jedan od vodećih problema, ne samo kod oboljelih, već i kod cijele porodice. Sistemska podrška ne postoji, a često se i bliži srodnici i prijatelji izmaknu i roditelji i djeca ostaju sami u borbi – ističe Snežana.
“Ne postoji miran i siguran prostor za nas”
Briga o djetetu sa buloznim epidermolizisom je neprestana. Od rođenja Teodor ima velikih problema i sa spavanjem, što cijelu porodicu ozbiljno remeti. Noću se dešavaju najčešće, ali i najveće povrede, uglavnom češanjem.
– Iako suprug i ja naizmjenično dežuramo pored njega, ne uspijevamo uvijek da sačuvamo Teodora od tih noćnih povreda. Dakle nerijetko se dešava i da se previjamo u pola noći, ujutru saniramo rane nastale u toku noći i ponovo uveče pred spavanje. Ako se desi povreda usred dana, onda i danju. U principu, ne postoji “miran i siguran” prostor za nas – naglašava Snežana.
Dešavalo se i da se Teodor ozbiljno povredi pred neku proslavu ili posjetu nekome, kao i pred godišnji, a porodica je naučila da u takvim situacijama sanira rane i nastavi tamo gdje su pošli, jer u suprotnom ne bi stigli nikuda…
– Prošle godine, dva dana pred godišnji, mlađeg sina je gurnuo drug kroz šalu, a Maksim se padajući, oslonio na Teodorovu nogu, što je dovelo do ozbiljne povrede. Četiri prsta na nozi su ostala bez kože. Iako smo pozajmili invalidska kolica i otišli na godišnji odmor, mi smo više od pola dana provodili u unajmljenoj kući, a pola dana koristili za obilazak mjesta. Kako je druga opcija bila da dvije nedjelje sedimo u kući, na 40 stepeni, odlučili smo da odemo na odmor i koristimo vrijeme koje nam ostane, nakon previjanja – govori predsjednica Udruženja DEBRA.
Nedavno se pojavila nada
U Americi je od maja odobreno korišćenje genetske terapije odnosno genetskog gela, koji za nekoliko mjeseci zatvori sve rane. Ta terapija neće da donese izlječenje, ali može značajno da unaprijedi život oboljele djece.
– Da, ostaće problem sa sluzokožom, ali koža je ta koja ih sprečava u svakodnevnim aktivnostima, nanosi najveći bol i nosi razne druge opasnosti kao što su – infekcija, kancer i slično. Dakle, ova terapija je za nas revolucionarna i pred nama (Udruženjem/roditeljima) je ozbiljan i težak put do ostvarenja mogućnosti za terapiju. To je i razlog zbog kog smo mi, roditelji djece sa tim problemom otvorili Budi human broj, kako bi naša djeca što prije došla do te terapije i kako bismo im omogućili sve preparate potrebne za njegu. Teodorov broj je 1254.
I izuzetno nam je važno da se o ovim temama priča, da se diže svijest o tome da naša djeca nisu opasna za okolinu, ali okolina za njih predstavlja opasnost.
Osim toga, ova nova terapija nam je neophodna što prije, jer će da spasi živote naše djece, olakšaće im i daće mogućnost da sačekaju i konačan lijek. Naša djeca se liječe u KC, na odjeljenu Dermatovenerologije i od njih imamo punu podršku, i stručnu i ljudsku, jer su oni pored nas – roditelja, jedini koji znaju kako izgledaju rane ispod zavoja i kako malo treba da nastanu, a koliko mnogo da zarastu.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu