Ovu poruku ohrabrenja svim oboljelima od hemofilije uputio je Branislav Uzelac, predsjednik Udruženja oboljelih od hemofilije RS, uoči 17. aprila, svjetskog dana ove bolesti.
Hemofilija je nasljedna bolest i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi. Kod većine ljudi krvarenje spontano prestaje, ali kod oboljelih od hemofilije ono se nastavlja satima, čak i danima, ako se pravilno ne odreaguje.
Oboljeli moraju naučiti kako da odrastaju sa hemofilijom, kako da se ponašaju i liječe kako bi očuvali svoje zdravlje, ali brojni primjeri svjedoče da je kvalitetan i ispunjen život itekako moguć.
Udruženje, koje u Srpskoj djeluje već 16 godina, redovno obilježava Dan hemofilije upravo kako bi i cjelokupnu javnost upoznala sa ovom bolešću, sa čim se oboljeli suočavaju, ali i kako im drugi mogu pomoći da se izbore sa ovim zdravstvenim problemom.
– Ove godine po sedmi put ćemo organizovati edukativni kamp za oboljele od hemofilije, na kojem učestvuju hematolozi, fizijatri, fizioterapeuti, ortopedi, stomatolozi, psiholozi, a pored stručnih predavanja imamo i druženja, te razmjenu iskustava kako mladi ne bi ponovili greške koje smo mi stariji radili u životu – priča Uzelac.
Njihovo Udruženje je prije četiri godine izradilo mobilnu aplikaciju „Dnevnik krvarenja“, za potrebe svih osoba oboljelih od hemofilije, a nedavno su pokrenuli i časopis „HemofiliJA“ kako bi razbili mitove o ovoj bolesti i prenijeli životne priče oboljelih i njihovih porodica.
U Republici Srpskoj, u svakom momentu, je između 65 i 80 oboljelih od hemofilije tip A, kao najčešće i najpoznatije vrste te bolesti, svih uzrasta, precizirala je koordinatorica za hemofiliju u Srpskoj, doktorka Jelica Predojević- Samardžić.
Ona pojašnjava zašto je važno hemofiliju prepoznati na vrijeme.
– Prije svega, zbog sprječavanja krvarenja koja mogu ugroziti život pacijenta, ali i smanjenja komplikacija u kasnijem toku. Rana dijagnoza i adekvatna terapija znači i manje krvarenja i manje komplikacija- navodi Predojević- Samardžić.
Ona napominje da su napravljeni džinovski pomaci u ovoj oblasti, te da je je veliku revoluciju u liječenju hemofilije u svijetu unijela terapija monoklonalnim antitijelima. Ovaj novi koncept liječenja odnedavno se primjenjuje i u Srpskoj, a iskustva su se već pokazala pozitivnim.
Povodom Dana hemofilije, u Banjaluci je danas, u organizaciji kompanije Novo Nordisk, održan skup koji je okupio predstavnike oboljelih iz BiH, hematologe i medije, a sve kako bi se skrenula pažnja javnosti na ovu rijetku bolest.
A. E.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu