Iako je kuća ove banjalučke porodice uvijek puna dobrih ljudi koji im se žele naći pri ruci u teškoj životnoj situaciji, Gajići su zbog pojave korona virusa u Srpskoj trenutno u potpunoj izolaciji.
Hrabru Milanu, koja je prije 14 godina oboljela od najtežeg oblika epilepsije, njene požrtvovane roditelje i priču o velikoj ljubavi, upoznali su i Banjaluka i cijela planeta. Osim danonoćne brige o kćerki, Snježana i Vitomir ovu rijetku bolest učinili su vidljivijom u javnosti. Oni neumorno prikupljaju donacije za pronalazak lijeka protiv Laforine bolesti za svu djecu svijeta.
U četiri zida
Aktuelna situacija sa širenjem korona virusa i brojne mjere opreza, izolovale su, međutim, i ovu porodicu u svoja četiri zida.
Milana nepomično leži u krevetu, ne može da govori, ni da se kreće. Kako je zimus imala ozbiljne zdravstvene komplikacije, dodatni oprez je neophodan.
Strah postoji jer Milana spada u kategoriju hroničnih pacijenata, zavisna je od kiseonika, od aspiratora. Apsolutno smo sami, vodimo računa o svemu, higijena je jako bitna. Trenutno ne radimo ni suprug, ni ja, jer samo jedno ne može brinuti oko nje – ispričala nam je uvijek ljubazna Snježana kako provode ove vanredne okolnosti.
Kaže da su uspjeli pribaviti sve što im je potrebno za narednih sedam dana, a brojni prijatelji javljali su im se za pomoć i u ovim momentima.
“Pomozite komšijama”
Snježana je apelovala na sve sugrađane dapovedu računa o mjerama zaštite, kao i da pomognu svojim najbližima, svojim komšijama i prijateljima, koji ne mogu sami prebroditi ove dane.
– Ima porodica koje imaju teškog pacijenta u kući o kojem moraju brinuti, starijih ljudi koji žive sami i kojima bi mnogo značilo da neko umesto njih ode u nabavku – poručila je ova žena lavovskog srca, koja i dalje željno čeka lijek za spasenje svoje djevojčice Milane, koja je nekada sa radošću igrala tenis, voljela da čita, skija i uživa u trkanju na stazi sa sestrom Tatjanom i drugarima.
Sestrama Milani i Tatjani Gajić, do tada savršeno zdravim tinejdžerkama, u proljeće 2007. otkrivena je Laforina bolest, neizlječivo progresivno neurološko oboljenje, koje neumitno vodi ka gubitku intelektualnih i tjelesnih sposobnosti.
Ispitivanje lijeka
Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se uključili u akcije, Gajići su prikupili više od milion KM za istraživanja i među najvećim su pojedinačnim donatorima.
– Sada je neki status kvo. Radi se studija prirodne istorije bolesti na majmunima i možemo samo čekati odobrenje američke Agencije za hranu i lijekove. Nije baš da će ići glatko kako se očekivalo, lijek će sigurno biti, ali mora još neko vrijeme proći – pojasnila je Snježana.
Kćerka Tatjana, nažalost, nije dočekala ovaj lijek. Njeno srce prestalo je da kuca 2014, u 22. godini, nakon sedam i po godina borbe s teškom bolešću.
Ovo veoma rijetko oboljenje napada djecu u ranoj adolescenciji, u dobu od 12 do 17 godina, a najčešće oko 15. godine. Lafora izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju. Uz velike patnje, Lafora djeca mogu da požive najviše 17 godina.
Pobijediće Laforinu bolest
Snježana Gajić napisala je i posvetila kćerki Tatjani dvije knjige – “Izgubila životnu bitku – pobijediće Laforinu bolest” i “Taci”, a sav prihod od prodaje knjiga namijenjen je za borbu protiv Laforine bolesti i pronalazak lijeka.
Tatjana je bila plemenita djevojčica, odličan đak. Mnogo je voljela da čita i nova knjiga ju je mnogo više oduševljavala od komada garderobe. Išla je na ples, trenirala tenis i skijala. Silno je željela da jednog dana postane pedijatar i pomaže drugoj djeci.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu