U Republici Srpskoj i Federaciji BiH od prošle godine je pokrenut projekat “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” koji je donio dosta dobrog u smislu da su već napisani programi za rijetke bolesti koji će biti usvojeni u narednim mjesecima u oba entiteta, navela je Koturova.
Ona je, u video-poruci objavljenoj na konferenciji za novinare u Sarajevu, a koja je organizovana povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, istakla da su strateški dokumenti veoma značajni, jer su temelj svih aktivnosti koje poslije toga slijede.
– Istakla bih bitnu aktivnost, a to je info-centar i baza doktora koja je za sada aktivna na stranici Saveza za rijetke bolesti, a uskoro bi trebalo da bude realizovan i u FBiH. Na taj način smo omogućili informacije porodicama oboljelih da se lakše mogu snaći i pretražiti i pronaći razne doktore koji se bave liječenjem rijetkih bolesti iz regiona. Nadamo se da ćemo bazu da proširujemo i da ćemo imati veliki broj korisnih podataka – navela je Koturova.
Ona je pozdravila sve koji pomažu kroz različite aktivnosti da se čuje za rijetke bolesti i o problemima koje oboljeli imaju.
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH Hasmir Delić istakao je da je problematika osoba oboljelih od rijetkih bolesti u ovom entitetu veoma izražena, a sistemi za rješenje tih problema se slabo primjenjuju.
– Pojedine osobe ne znaju ili nisu u stanju da dođu do informacija kako bi iskoristili pravne mogućnosti u liječenju. Radićemo na promociji naših potreba i prava oboljelih od rijetkih bolesti – istakao je Delić.
Direktor Instituta za populaciju i razvoj Emina Osmanagić je istakla da se radi multisektorski i intenzivno na unapređenju sistema zdravstvene zaštite za osobe sa rijetkim bolestima.
– Važan dio tog sistema su organizacije civilnog društva koje svojim kapacitetima mogu da budu ravnopravan partner vladinim institucijama, posebno entitetskim ministarstvima zdravlja, fondu zdravstvenog osiguranja, kantonalnim ministarstvim zdravlja i svim institucijama na nivou zdravstvene zaštite – navela je Osmanagićeva.
Ona je dodala da se samo multisektorski može unaprijediti kvalitet života oboljelih od rijetkih bolesti.
Predsjednik Udruženja inovativnih proizvođača lijekova Ana Petrović je navela da je važno da pacijenti sa rijetkim bolestima postanu vidljivi, odnosno da ih prepozna zdravstveni sistem BiH.
– U procesu poboljšanja kvaliteta života oboljelih dostupnost lijekova ima veliku ulogu. Inovativni lijekovi su lijekovi koji ove pacijente održavaju u životu i na neki način im poboljšavaju kvalitet života – dodala je Petrovićeva.
Ekspert za rijetke bolesti sa Univerzitetskog kliničkog centra Tuzla Mensuda Hasanhodžić još jednom je ponovila da precizna evidencija o broju oboljelih u BiH ne postoji, pa najveći broj njih nije prepoznat u zdravstvenom sistemu, što je zapravo i najveći problem.
– Nažalost, nemaju sve rijetke bolesti terapiju, a trenutno ima oko 200 lijekova – navela je Hasanhodžićeva.
Svake godine posljednjeg dana u februaru obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti i nastoji se podići svijest javnosti o rijetkim bolestima i o njihovom uticaju na život oboljelih i njihovih porodica.
Na osnovu raspoloživih medicinskih podataka, procjenjuje se da danas u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 30 miliona ljudi, a u svijetu oko 300 miliona, odnosno šest do osam odsto cjelokupnog stanovništva.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu