Ovo je objavila mama još jednog dječaka leptira Alekseja Kneževića.
– Plačeš jer te boli. Plačem jer te boli. Dobijaš dijagnozu – dijete leptir! Fališ mi, fališ da te grlim. Da te štipam, grickam uvce, golicam, jer sve to ne mogu, jer svaki dodir stvara novu ranu, novi tvoj bol. Naučili su me kolika je ljubav prema djetetu. A ja, ja sam naučila kako da kod tebe zaslužim tu ljubav. Samo previjanje tvojih rana traje četiri časa, hranjenje, njega, kupanje, sve radim sa puno ljubavi. Dragi moji, postoji lijek koji može da pomogne mome djetetu. Košta nevjerovatnih 640.000 evra. Ne znam kako, ali grebaću, puzaću, trčaću da uspijem da sakupim i zagrlim najjače, onako majčinski svoje dijete. Pomozi Srbijo slanjem SMS 1579 na 3030 – navela je majka u objavi.
Aleksej je dijete iz prve uredne, kontrolisane i održavane trudnoće rođen u 41 gestacijskoj nedjelji prirodnim putem. Po rođenju uočene su opsežne erozije u predjelu potkoljenica, desne nadlaktice i lijeve ušne školjke. Ustanovljeno je da Aleksej boluje od teškog i rijetkog oboljenja kože u javnosti poznatog kao bolest „djece leptira“ (Dg Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica in obs.) U osmom danu života prevozi se na liječenje na Univerzitetsku dječiju kliniku Tiršova, a potom na Kliniku za dermatovenerologiju, navodi se na Aleksejevom nalogu u Fondaciji „Budi human“.
Aleksejeva koža je veoma osjetljiva, tako da pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja. Uslijed ponavljanih promjena na šakama i stopalima došlo je do gubitka nokatnih ploča pojedinih prstiju i djelimičnog srastanja prstiju desnog stopala. Na potkoljenicama, koljenima i dorzumima stopala ima zone atrofije i urođeno odsustvo kože.
Od rođenja, Aleksej je suočen sa ranama na cijelom tijelu i sluzokoži, svakodnevno trpi velike bolove, a pošto je bolest, na žalost, terminalna (sa prosječnim životnim vijekom ispod 30 godina) potrebna su značajna finansijska sredstva za gensku terapiju lijekom „Vyuvek“ koja se u Americi primjenjuje od maja 2023. godine, za koju je neophodno prikupiti sredstva u najkraćem mogućem roku.
Bolest zahtjeva svakodnevnu veoma komplikovanu njegu (specijalne zavoje, kreme, odjeću, ishranu), kao i specijalističke ljekarske preglede. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u prosjeku od dva do četiri časa, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama. Svi ovi troškovi prevazilaze finansijske mogućnosti Aleksejeve porodice pa se ovim putem obraćaju ljudima dobre volje da pomognu svojim donacijama da Aleksej što prije primi neophodnu terapiju.
Sredstva su potrebna za gensku terapiju lijekom „Vyuvek“, specijalističke preglede, operativne zahvate, troškove bolničkog liječenja u inostranstvu, medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku), genetske analize, putne troškove kao i troškove smještaja u toku bolničkog liječenja.
U Srbiji 39 osoba boluje od bulozne epidermolize, od tog broja 27 je djece. Zovu ih „djeca leptiri“ zbog osjetljivosti kože koja je kao krilo leptira, prenosi Nova.
Alekseju možemo da pomognemo na sljedeće načine, putem Fondacije „Budi human“: 1579 na 3030, jednokratna pomoć 200 dinara (oko dva evra), uplatom na dinarski račun: 160-6000001810961-39, skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod. Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1.000 dinara (oko 10 evra), a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji. Uplatom na devizni račun: 160-6000001811800-44, IBAN: RS35160600000181180044, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu