Leon je rođen u potpunosti zdrav. Sa četiri mjeseca, iznenada je klonuo. Mamu Irmu je majčinski instinkt poslao pedijatru, prenosi Blic.
– Dijete kao da je tu, a opet, umoran je. Osjećala sam da s njim nešto nije u redu – kaže majka Irma za “HRT”.
Suočavanje s istinom
Pedijatar mu je pogledao oči, obavio nekoliko telefonskih razgovora i rekao joj da ga vode u Vinogradsku bolnicu, da ih tamo čekaju i da će sve biti u redu. Pretpostavljala je da ih ljekar, radi temeljne analize, šalje na dodatnu pretragu.
Dolaskom u Vinogradsku, Leon je počeo da se diže, za šta je pretpostavila da je riječ o naprednom djetetu koje pokušava da sjedne. Istina ju je šokirala. Irmi i suprugu je rečeno da im je sin slijep, a pokušaji ustajanja su epileptični napadi.
– Morali smo da ostanemo, morali su da mu urade magnet. Ostali smo, radili smo magnet, EEG, gledali su mu oči, vid kod očnog ljekara. Rečeno nam je da se sumnja na Van der Knapov sindrom, da se Leonov mozak pretvara u vodu i da će mu postepeno odumirati sve vitalne funkcije i da neće doživjeti prvi rođendan, da ga odvedemo kući i da umre u tišini svoga doma – govori Irma.
Ljekari su tvrdili da neće doživjeti prvi rođendan, a roditelji su molili za fizikalne terapije, bilo kakvu pomoć za svoje dijete. Rekli su im, prisjeća se:
– Nemojte mama to raditi, nemojte ga mučiti, on umire, shvatite to.
– Morala sam da se uvjerim da oni nemaju pojma šta pričaju, kako bih to mogla da preživim. Rekla sam: “Ne, to neće biti tako, ja ću se boriti, šta vi znate kada će on umrijeti, to samo Bog odlučuje”.
Počeli su da idu na dalje pretrage. Leon je testiran na mnogo bolesti, nagađali su o raznim dijagnozama. Iako nijedna nije potvrđena, roditelje su uvjeravali da će im dijete umrijeti, nezavisno od dijagnoze, i da se s tim moraju pomiriti.
Leonove uzorke slali su u inostranstvo na analize. Rečeno im je da takav mozak nikad u svijetu nije viđen – u srednjem režnju mozga ima 2 ciste veličine jajeta koje su prazne i ne mogu da se operišu. Pretpostavljali su da će ciste nastaviti da se šire i da će mu se mozak pretvoriti u kašu.
Na Leonovom mozgu su htjeli da rade istraživanja
Mnogi svjetski poznati ljekari su se čudili da je uopšte živ uz tolike dijagnoze. Na Leonu su htjeli da rade istraživanja – ako se nekada pojavi sličan slučaj, da znaju šta mogu da očekuju.
– Meni niko nikada nije ponudio da radimo na Leonu, da mu pružimo sve terapije koje bi mu pomogle, pa da jednoga dana kroz taj rad vidimo šta može da se postigne – govori Irma.
Nisu pristali da na njihovom sinu rade istraživanja. Nisu pristali ni da mu rade lumbalnu punkciju jer ljekari nisu mogli da garantuju da ga neće dodatno oštetiti tokom pretrage. Rekli su da je ionako oštećen, da će umrijeti i da samo treba utvrditi uzrok njegovog stanja.
– Rekli su mi: “Mi ovako nešto još nismo vidjeli. Mi ne znamo šta je njemu, on je u Božjim rukama – rekla je Irma.
Počinje borba sa sistemom
Tada je krenula borba sa sistemom jer su htjeli Leona da uključe u rehabilitacije, terapije i sve što bi moglo da mu pomogne. Nakon godinu i po terapija na “Goljaku”, za Leona tamo više nije bilo mjesta. Rekli su kako rade samo s djecom koja imaju cerebralnu paralizu.
Djeca koja su u sistemu imaju pravo na nekoliko raznih terapija dnevno, a privatne terapije su skupe, što mnogi roditelji ne mogu da finansiraju. Nakon što je Irma podnela zahtjev za priznavanje prava na status roditelja njegovatelja, Leon je ostao bez svih terapija. Više nema pravo ni na jednu. Uprkos brojnim dijagnozama koje i dalje ima.
– Oni vas isključe tako da vam jednostavno ne daju termin. Vi više nemate drugi termin za vježbice. Mislim, možete da dođete i sedite u čekaonici. Vama niko ne daje napisano “mi smo vas isključili jer ne radimo s djecom koja imaju višestruka oštećenja poput Leona”. Čak ni u Malom domu nam nisu rekli “mi vas isključujemo jer ste vi, majka, odlučili da uzmete status”, nego “vi, majka, podnesite zahtjev da želite da vaše dijete isključimo iz Malog doma”. Rekla sam da ne želim, odgovorili su mi da onda ne mogu da dobijem status. Molila sam da mi to napišu, nisu htjeli – govori.
Ona ističe da malog Leona ni na trenutak ne smije ispustiti iz nadzora.
– Za Mali dom sam morala da podnesem zahtjev da se ukine kako bi ostvarila status majke njegovateljice. Znači, ako imam status Leon više nema pravo ni na kakvu rehabilitaciju jer ja za 4.000 kn moram da budem majka, medicinska sestra, negovatelj i sve ostalo što ide uz to. Posao 0-24 i doslovno nemate vremena za sebe. Ništa. Pričamo o djetetu koje ne možete da dovedete kući iz vrtića i kažete mu: “Hajde, pogledaj crtani dok mama popije kafu”. Vi ga automatski morate presvlačiti, morate konstantno da ga imate pod nadzorom. Ne možete sebi da dozvolite da se odmorite ni na koji način, osim ako on nije zbrinut i da nije neka osoba uz njega, da jednostavno znate da mu se neće dogoditi nešto loše – opisuje Irma.
Ona kaže da bi Leon morao biti u znatno boljoj situaciji da bi neko odlučio da radi s njim.
– Druga djeca, koju je Goljak odlučio da prihvati, oni imaju pravo na rehabilitacije, iako majke imaju status. Ali s obzirom na to da njega Goljak ne želi, jer nema cerebralnu paralizu, kako su to nazvali, on ne. Ali s obzirom na to da je ovako loš, to znači “idite kući, zatvorite se i čekajte da umre” – dodaje.
Dodala je i da kada bi Leon išao na rehabilitacije u ustanovu Vinko Bek, ona bi mogla da ima status, ali oni ne rade s djecom koja imaju višestruka oštećenja.
– On mora da bude u znatno boljoj situaciji da bi neko odlučio da radi s njim – dodala je.
Poboljšanja ima – zahvaljujući roditeljskoj brizi
Iako su ljekari rekli da je Leon slep, otkrili su da nije. Jedna doktorka je tokom pregleda utvrdila da Leon nije slep – ima dioptriju +3 i +3.5.
Za sva poboljšanja Leonovog stanja zaslužni su roditelji Irma i Darko.
– Ono što mene boli, Leon umire. On je toliko bolestan da nema lijeka za njega, nema spasa, on će umrijeti svakog trena. A Leon je hospitalizovan samo jednom, prvi put kada se radio magnet. Njega ste proglasili da umire, ja ne vidim da umire, a s druge strane, on ni jednom nije hospitalizovan. Znači, ne može se reći da su oni spašavali život, da je on došao do nekog ruba, on je išao na bolje. Ali zato što smo mi sve radili, nama sistem ništa nije dao – govori Irma.
Samo je jedna želja – vratiti Leona u sistem
Irma i Davor Perković žele samo jedno – da se vrati u sistem kako bi Leon mogao da nastavi s terapijama koje pokazuju vidljive rezultate, da se kreće među svojim vršnjacima, da nije 24 sata dnevno osuđen na 4 zida podstanarskog stana. Žele da i Leon ima dostojno detinjstvo.
– Ja od srca samo želim da se Leon vrati u sistem. Leon zaslužuje da bude među djecom koja su poput njega, da se i on negdje osjeća da nije sam na svijetu, postoje djeca poput njega – poručuje majka.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu