Gavrilo je treće dijete porodice Đurđević i rođen je kao zdrava beba sa najvišom ocjenom, 10. Nakon samo dvije nedjelje provedene kući, majka Nevena, primijetila je da sa Gavrilom nešto nije u redu, nije mogao da podigne ručice uvis, niti noge od podloge, a glavu je okretao samo u stranu, piše Blic.
Istog momenta porodica je potražila pomoć fizijatra, međutim vežbe nisu urodile plodom i tada se javlja sumnja na zloglasnu dijagnozu. Neurolog je izdao nalog za Tiršovu u kojoj je sa samo četiri mjeseca, Gavrilu dijagnostikovana SMA i to najtežeg tipa.
Jedan od postojeća tri lijeka u svetu, “spinraza”, odobrena je i u Srbiji i Gavrilo je prima, ali spas za njega zapravo je genska terapija “zolgensma”, koju bi ovaj dječak trebalo da primi u inostranstvu.
– Što se tiče motorike, Gavrilovo stanje je isto kao što je i bilo, možda je tu neki minimalni pomak koji ustvari ni nije pomak, već nešto što ja, koja ga stalno posmatram, želim da vidim. Možda ima jači stisak u ruci i više ništa. Ono što je novo jeste da je Gavrilo odnedavno počeo da koristi aparat NIV, koji mu pokaže da ljepše prespava noć. Pluća su mu dobra i samostalno diše, ali sama progresija ove bolesti jako utiče na to, to je najveći razlog zbog kojeg se borimo za gensku terapiju – opisuje nam Nevena, Gavrilova majka trenutno stanje.
Karakteristika ove bolesti je ta da, kako dijete raste i razvija se, može da se stvori deformitet grudnog koša, jer djeca oboljela od SMA dišu stomakom, a ne grudnim košem, zbog čega je aparat za disanje postao redovna večernja rutina malog Gavrila, dok ne primi gensku terapiju i ojača mišiće.
Još uvijek daleko od cilja
– Provjeravanje stanja i računanje svakodnevni su rituali u našoj kući. Sada smo sa svim porukama, uplatama proknjiženim i neproknjiženim na negde oko 340.000 evra. Još uvijek smo daleko od cifre za koju se borimo, ali svjesni smo situacije i sa ekonomskom krizom i korona virusom i ne mogu da kažem da nisam zadovoljna napretkom. Istovremeno Gavrilo treba uskoro da primi četvrtu dozu “spinraze”, pa se nadamo da ćemo do pete koja je tek za pet mjeseci već biti u inostranstvu – govori Nevena.
Ipak, otkriva da nije uvijek tako, da je borba teška i neizvjesna, a strah često umije da je savlada.
– Mi smo ušli u ovu borbu sa nadom i vjerom da ćemo uspjeti, ali svaki dan ima trenutaka kad pomislim da ne možemo to da uradimo. “Pa opet je kovid, nema ničega, ne mogu da se održavaju bazari, nema šanse da se skupi”, mislim se. Bude stvarno loših, teških misli, ali opet pogledam u njega i znam da moram da nađem način. Što kaže moj suprug, da broji, ne može sam da dođe do dva i po miliona, a kamoli da ih stvori – iskrena je Nevena.
“Kad sve ovo prođe, Gavrila i drugo dvoje djece ću učiti da neke stvari nemaju cijenu”
Podršci koja stiže sa svih strana, nedavno su se pridružili i muzičari, o čemu je Blic nedavno pisao, ali uplata na Gavrilovom računu još nema.
– Duboko me je ganuo taj gest, da su se ljudi koji već godinu dana ne zarađuju odrekli pomoći u Gavrilovu korist. Na dan kada sam saznala za to bila sam sa njim u bolnici, potom su me kontaktirali iz kabineta premijerke i objasnili da novac može da bude na našem računu tek pod uslovom da ga oni uzmu i uplate ga, jer su se odrekli državnog novca i ne mogu sami da ga preusmjere. Ja to razumijem, tako funkcionišu stvari i sam taj gest je nešto izuzetno, po stoti put mi je dokazana humanost ljudi i to mi je jako emotivno – kaže Nevena.
Ona najveća i najvažnija podrška ipak stiže i to od onih, koji čini se, najbolje mogu da razumiju situaciju u kojoj se porodica Đurđević nalazi – porodice Matić i Markuljević.
– Ja sam sa Minjinom majkom Živkom u kontaktu od samog saznanja dijagnoze, poslije toga mi se javila i Sofijina majka, Marija, i sve će vam biti jasno ako vam kažem da Sofijin i Minjin tim ulažu sve napore da im se i Gavrilo pridruži u liječenju. To je podrška svaki dan, istom snagom kao i za njihovu djecu. Zatim Slavoljub Ristić kojeg ne poznajem i nikad ga u životu nisam vidjela, najčistija srca ulazi u borbu za zdravlje djece koju ni ne zna, momak Nemanja koji prodaje motor… Rijetki su takvi ljudi koji će nesebično pomoći i ne tražiti ništa zauzvrat, dolaze nam na kućnu adresu sa kovertama, baka i deka, kažu ne znaju da uplate, pa mi to uradimo umjesto njih, to su neke stvari koje ostaju za cijeli život – kaže majka.
Dodaje da, iako je još daleko od cilja i velikih 2,5 miliona evra, situacija u kojoj se našla naučila ju je ozbiljne lekcije.
– Nekad kad sve ovo prođe, Gavrila i drugo dvoje djece ću učiti da neke stvari nemaju cijenu. Moja porodica i ja skupljamo 2,5 miliona evra, ali ovi ljudi i ova podrška to je nezamislivo više od dva miliona. Ja jedino tako mogu da se odužim, što ću vaspitati svoju djecu da sutra tako pomažu nekome – dodaje Nevena.
Šestomjesečni Gavrilo Đurđević šesto je dijete za čije izliječenje i srećnije djetinjstvo Srbija skuplja novac. Kada Gavrilo dođe do svog cilja i prikupi novac za najskuplji lijek na svijetu, to znači da je humanost u Srbiji, teška 15 miliona evra, još jednom pobedila i pokazala da svoju djecu Sofiju, Minju, Lanu, Aniku i Olivera nije ostavila na cjedilu.
Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95
Uplatom na devizni račun: 160600000084402853
IBAN: RS35160600000084402853
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu