Ona je povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti istakla da su pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih porodica često nedovoljno prepoznati u zdravstvenom sistemu i društvu.
– Skretanjem pažnje na ovu vulnerabilnu grupu pacijenata, između ostalog i obilježavanjem 28. februara – Dana rijetkih bolesti, pomoći ćemo da se o njihovim bolestima sazna više, da im se ubrza put do dijagnoze, omogući bolje liječenje, ali i bolja integracija u društvo – rekla je Marićeva koja je pedijatar – klinički genetičar.
Ona je pojasnila da je riječ o oko 200 različitih dijagnoza.
– Centar za rijetke bolesti Republike Srpske izdaje legitimaciju onim osobama kod kojih je potvrđena dijagnoza bolesti definisana od Evropske unije kao bolest koja je opasna po život ili hronično iscrpljujuća i čija je prevalenca manja od pet osoba na 10.000 stanovnika. Ova legitimacija pomaže oboljelima u ostvarivanju prava propisanih zakonima i drugim propisima, sa ciljem da im se omogući što bolja zdravstvena zaštita – navela je Marićeva.
Ona je istakla da su pacijenti oboljeli od ovakvih rijetkih bolesti oslobođeni obaveze plaćanja participacije i omogućen im je veći pristup terapijama, poput terapije za cističnu fibrozu i mukopolisaharidoze, najsavremenije terapije koje se koriste u svijetu.
Marićeva je navela da u Klinici za dječije bolesti Univerzietskog kliničkog centra Republike Srpske oboljelim pacijentima i njihovim članovima porodica stoji na raspolaganju Genetsko savjetovalište, kao jedina Služba usko specijalizovana za oblast kliničke genetike.
– U ovoj ambulanti se vrši dijagnostika rijetkih bolesti kod osoba svih uzrasta, zahvaljujući saradnji sa inostranim centrima i analizama koje se rade kod nas – ističe Marićeva.
U Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Srni je rečeno da su dijagnostika i liječenje djece koja boluju od rijetkih bolesti među prioritetima u radu ovog Ministarstva.
U skladu sa tim, Vlada Republike Srpske je u prošloj godini usvojila i novi Program za rijetke bolesti, koji će se sprovoditi do 2024. godine kako bi se doprinijelo daljem poboljšanju prevencije, rane dijagnostike, tretmana i rehabilitacije osoba koje boluju od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj.
– Činjenica da se rijetke bolesti odnose na široku i vrlo heterogenu grupu bolesti, često progresivnog hroničnog i polisistemskog ispoljavanja, zahtjeva multidisciplinarni pristup svakom djetetu, te ovaj Program daje smjernice za takav pristup – rekli su u Ministarstvu.
Iz Ministarstva poručuju da dodaju da prepreke da se ovom problemu pristupi sistemski nisu učestalost svakog pojedinačnog oboljenja u opštoj populaciji, visoki troškovi liječenja ili nedostatak iskustva.
– Sprovođenje tog programa je dalo konkretne rezultate i postavilo temelje brige o osobama oboljelim od rijetkih bolesti, a omogućeno je i da u Republici Srpskoj budu nabavljene neke od najsavremenijih terapija za rijetke bolesti – naveli su iz Ministarstva.
Veliki korak naprijed u tom pogledu napravljen je u prošloj godini, poručuju iz Ministarstva, kroz Zakon o obaveznom zdravstvenom osiguranju, u koji je uvedena nova odredba po kojoj Upravni odbor Fonda zdravstvenog osiguranja donosi Program lijekova koji se primjenjuju u ograničeno dostupnim količinama kako bi se iz budžeta Republike finansirale inovativne terapije.
– Vlada Republike Srpske je kroz transfer ovom Fondu za poseban program lijekova za 2023. godinu izdvojila 71,6 miliona KM. U okviru ovih 71,6 miliona KM za rijetke bolesti je namijenjeno oko 11 miliona KM. Lijekovi iz ovog programa se primjenjuju u ograničeno dostupnim količinama prema prioritetima, u skladu sa medicinskim indikacijama koje određuje struka – ističu iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite.
Iz ovog Ministarstva navode da su mnogi prijedlozi za unapređenje zdravstvene zaštite djece sa rijetkim bolestima potekli upravo od roditelja koji su bili spremni da, pored brige o svojoj djeci, razmišljaju i o onima kojima će ona biti potrebna i u budućnosti, a saradnja sa njima bila je i ostaje izuzetno važan oslonac u svim nastojanjima institucija da se unaprijedi pružanje zdravstvenih usluga, te zdravlje i kvalitet života oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica u Republici Srpskoj.
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur rekla je za Srnu da je oko 300 oboljelih registrovano u Savezu koji je osnovan 2015. godine s ciljem da se podigne svijest o rijetkim bolestima i da se pacijentima olakša svakodnevica.
Ona je navela da u Savezu imaju pacijente sa 130 različitih dijagnoza, da je situacija danas mnogo bolja nego ranije, da je sada lakše pacijentima i njihovim porodicama, ali i dalje postoje brojni problemi i različiti izazovi.
– Od 2019. godine oboljeli od rijetkih bolesti su oslobođeni plaćanja participacije za liječenje. Zbog određenih tačaka ranijeg Zakona, nama je većina lijekova koje smo kupovali refundirana, čime je država, na neki način, u potpunosti snosila liječenje ove kategorije stanovništva – rekla je Koturova.
Ona je ukazala da su od ove godine oboljeli od rijetkih bolesti izgubili određeni dio prava o čemu je Savez upoznao nadležne institucije, pa je održan jedan sastanak u Ministarstvu zdravlja uz prisustvo predstavnika Fonda zdravstvenog osiguranja i Univerzitetskog kliničkog centra, gdje je rečeno da će biti razmotrene mogućnosti za poboljšanje njihovog položaja.
– Međutim, kako smo informisani, nije moguć bilo kakav drugi način pomoći osim proširenja liste lijekova – rekla je Koturova i dodala da oboljele od rijetkih bolesti čeka izazovan period.
U svijetu postoji od 5.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti, a pogađaju oko 20 miliona ljudi u Evropi, dok su većina oboljelih djeca. Evropska unija bolest smatra rijetkom kada pogađa manje od jedan na 2.000 građana.
Rijetke bolesti trenutno pogađaju 3,5 do 5,9 odsto svjetske populacije – 72 odsto rijetkih bolesti genetski su uslovljene, dok su druge posljedica infekcija, alergija i uzroka iz okoline.
Međunarodni dan rijetkih bolesti koji se obilježava danas podiže svijest o 300 miliona ljudi širom svijeta koji žive sa rijetkim bolestima i njihovim porodicama.
Dugoročni cilj kampanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti je postizanje jednakog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti, te socijalnim mogućnostima za lica pogođene rijetkom bolešću.
Od svog osnivanja 2008. godine, Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. februara ili 29. u prestupnoj godini. Međunarodni dan rijetkih bolesti osnovali su i koordinišu EURORDIS i 65+ nacionalnih saveza partnera organizacije pacijenata.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu