Svijet

Majka bebu sa rijetkim genetskim poremećajem mora da KUPA U IZBJELJIVAČU (VIDEO)

Zbog rijetkog poremećaja, Alisa Barber iz Vašingtona primorana je da svog sina dva puta nedjeljno kupa u izbjeljivaču po 15 minuta.

Majka bebu sa rijetkim genetskim poremećajem mora da KUPA U IZBJELJIVAČU (VIDEO)
FOTO: SCREENHOT OSTALO

Kupanje u agresivnoj tečnosti omogućava skidanje ljuskave tvrde kože koja pokriva cijelo tijelo djeteta i sprečava infekcije.

Povremeno se dogodi da proguta izbjeljivač kada ga polivam po glavi, a zna se dogoditi i da mu uđe u oči. To mi je strašno jer ga jako boli. Plače, a ponekad i ja plačem – izjavila je.

Ova rijetka genetska bolest latinskog imena harlequin ichthyosis dovodi do otvrdnjavanja kože zbog kojeg je oboljelima otežano disanje i kretanje.

Poremećaj onemogućuje uobičajene funkcije kože, nema zaštitnog sloja, onemogućeno je znojenje i povećana je sklonost za razne infekcije.

Alisa je morala da da otkaz i potpuno se posveti brizi za sina. Osim kupanja u kućnom izbjeljivaču, jednogodišnji Džejmeson se kupa dva puta dnevno po 45 u običnoj vodi, majka ga trlja brusnim papirom zbog uklanjanja rožnatih ljusaka. Mora i da prima morfijum koji ublažava jezive bolove.

Komplikacije u trudnoći

Za dijagnozu je saznala u u sedmom mjesecu trudnoće. Dugo je pokušavala da ostane trudna i kada je konačno uspjela, ljekari su joj rekli da nosi blizance, piše 24sata.hr.

Ali trudnoća je ubrzo počela da se komplikuje. Jedan fetus umro je u maternici, a šanse da druga beba preživi bile su vrlo male. Onda su joj ljekari savjetovali da prekine trudnoću, dajući malom Džejmsonu samo dva odsto šanse da preživi.

– Nisam nikad čula za ovu bolest sve dok me ljekari nisu odveli na stranu i pokazali mi fotografije beba koje pate od nje – izjavila je.

– Često me pitaju koliko još vremena s njim imamo – kaže mama.

U prosjeku, ova rijetka genetska bolest pogađa jedno na 500.000 beba.

(24sata.hr)

Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu