Avgust je u cijelom svijetu mjesec posvećen širenju saznanja o spinalnoj mišićnoj atrofiji. U Srpskoj kampanju su pokrenule dvije majke, Rajka Radanović iz Dervente i Milanka Radić iz Teslića, čija djeca boluju od ove rijetke bolesti.
SMA je nasljedna, neizlječiva neuromuskulaturna bolest, koja ima progresivni karakter. Šira javnost za nju je saznala tek posljednjih godina, koliko u Srbiji traju humanitarne akcije za prikupljanje novca za najskuplji lijek na svijetu.
U Srpskoj sa SMA žive Dejana Radić (16) iz Teslića i dvogodišnji Mihajlo Radanović iz Dervente, ali je stvarni broj oboljelih, nažalost, i veći.
Pandemija
Njihovo liječenje sada još zavisi i od pandemije.
– Zbog lokdauna u prvom talasu Mihajlo je ostao u bolnici dva mjeseca duže nego što je trebalo. Evo, već godinu dana odlažemo odlazak na rehabilitaciju upravo zbog korone. Jako dugo smo proveli u izolaciji od društvene sredine; prvobitno je to bio strah od korone, a kasnije, naišlo je ljeto sa dosta nepovoljnim vremenskim prilikama, tako da Mihajlo sada pokazuje nezainteresovanost i strah za druge ljude i vršnjake. Bez obzira na njegovo stanje, borićemo se da bude što više uključen u društvenu sredinu kako bi njegov život bio što bogatiji i raznovrsniji – priča Rajka za Srpskainfo.
Ovaj dvogodišnjak je s majkom posjetio njen radni kolektiv, Dom zdravlja, vrtić, gradski trg. Istina, nije bio oduševljen što je okružen ljudima i novim situacijama, ali upravo to i jeste jedan od ciljeva kampanje, da se Mihajlo i druga djeca s rijetkim bolestima uključe u društvenu sredinu. Socijalizacija je jedan od veoma bitnih faktora razvoja.
I kampanja u opštini Teslić prihvaćena je više od očekivanog, ističe majka Milanka Radić. Njenu kćerku Dejanu i nju podržale su sve javne institucije, kao i sugrađani.
– Prije 16 godina skoro niko nije znao za SMA. Danas je to mnogo lakše putem interneta i učeći šta se radi u svijetu. Zato i radimo ovu kampanju, da drugi upoznaju način i borbu sa SMA, da nam bude lakše i da barem onima koji će se tek roditi, napravimo neki put – govori Milanka za Srpskainfo.
Liječenje
Djeca obolela od SMA u Srpskoj liječe se u inostranstvu.
– Sve države u okruženju imaju riješeno ovo pitanje i mi se pokušavamo izboriti za sljedeće generacije. Naš Fond solidarnosti finansira liječenje, mi se možemo osloniti na njih, ali to nije dugotrajno rješenje. U Srbiji se, na primjer, svake godine rodi po dvoje oboljele djece. To su preskupe terapije – objasnila je Rajka.
Za Mihajla, milionski skup lijek, o kojem se govori u javnosti, nije bio opcija, jer je relativno kasno izašao iz bolnice, pretrpivši u međuvremenu mnoge infekcije.
Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje obolenja, stanja i povreda djece u inostranstvu trenutno finansira liječenje troje djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije, a do sada je za njihovo kontinuirano liječenje izdvojeno oko 1,2 miliona evra.
– Najmanje što svi možemo da učinimo za oboljele i njihove porodice jeste da se informišemo, da se zainteresujemo i naučimo nešto o ovom oboljenju i stanju oboljelih, te da pružimo podršku njihovim aktivnostima da imaju što bolji položaj u društvu – poručili su iz Fonda.
Pohvale
Iz Saveza za rijetke bolesti RS uputili su posebne pohvale dvjema majkama, koje su na sebe preuzele zadatak da širu zajednicu upoznaju sa SMA kao rijetkom bolešću.
– Uspjele su istaći doktore i sve ostale koji im pomažu u svakodnevnom životu. Nevjerovatno je da su one uz pomoć prijatelja i porodice uspjele prenijeti svijest o ovoj bolesti i probuditi ne samo opštu, već i stručnu javnost – kaže Biljana Kotur iz Saveza, napominjući da je važno jačanje svijesti o bilo kojoj rijetkoj bolesti.
U Savezu je, inače, registrovano 280 članova sa preko 100 dijagnoza.
– Dosta ovih roditelja, nažalost, vezano je za kuću i o mnogim bolestima ništa i ne čujemo. Pokušavamo uvezati roditelje jer tako najbolje dobiju informacije. Lakše se brinu o svojoj djeci kada imaju nekoga sa sličnom dijagnozom – zaključila je ona.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu