Skupljeno je 640.000 evra, koliko je potrebno po procjeni “Kristal bioteka”, koji proizvodi terapiju za buloznu epidermolizu, rijetko genetsko oboljenje s kojim Viktor živi u živim ranama i teškim mukama od rođenja, jer mu koža puca i na najmanji dodir.
– Najprije hvala svima na ogromnoj podršci i materijalnoj i moralnoj da naš sinčić ode u Ameriku i primi terapiju koja je za nas životna prilika. Taj novi gel, koji je registrovan samo u Americi, dakle ne i u EU, pomoći će da se na neko vrijeme zatvore Viktorove rane. Neizmjerno smo srećni – rekla je Milena Putica, Viktorova majka.
Ona navodi da još ne zna koliki će zaista biti troškovi primanja ove terapije u SAD, jer je 640.000 evra procijenjeno na osnovu prosječne kliničke slike djeteta oboljelog od bulozne epidermolize.
– Tek kada Viktora pregledaju i urade sve analize znaćemo koliko dugo treba da prima terapiju, koja sedmično košta 24.500 dolara, a koja je procijenjena na godinu dana – navodi Milena.
Ali, prije toga Viktora čeka još jedna važna i teška stvar – operacija jednjaka u Salcburgu 20. decembra.
– Viktor ima žive rane i vidljive i nevidljive, odnosno i jednjak mu je sav u ranama, te sada može da jede samo tečnu hranu. Da bi mogao da jede pasirano pošto nikad u životu neće moći da jede čvrstu hranu, neophodno je da uradi dilataciju, odnosno proširenje jednjaka, što se niko u Beogradu ne usuđuje da mu uradi. Djeca-leptiri u nekim godinama završe sa gastrostomom u stomaku preko koje jedu, a ova operacija u Salcburgu je naša borba da ne dođe do daljih komplikacija – navodi Milena, koja je sada preokupirana papirologijom za SAD, jer treba organizovati let, smještaj i sve ostalo, jedino je viza završena.
Milena još jednom zahvaljuje svima, pa i državi koja je najavila da će, iako ovaj lek nije registrovan u EU, čiju regulativu prati Srbija, nabaviti ga za najteže slučajeve djece s ovom dijagnozom, kojih je 17 od ukupno 39 oboljelih.
– Odlazimo u Ameriku u nadi da je ovo prvi i posljednji put da skupljamo novac za Viktora jer će država u prvom kvartalu sljedeće godine obezbijediti lijek. Nama je vrijeme život i zato nam je i prvi kvartal daleko, ali smo srećni i zbog našeg djeteta i zbog sve ostale djece što ćemo imati ovaj vrijedan, ali nažalost preskupi lijek i kod nas – ističe Milena, piše Kurir.
Bonus video
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu