Sofija Markuljević, od milošte zvana Sole, tako malena, a velika. Mašta da postane princeza, što u stvari ona i jeste nežna princeza iz bajke, a u isto vrijeme heroina koja nas svakim danom uči šta je hrabrost. Veliki, peti rođendan Sole je proslavila 25. maja. ove godine.
– Sofija je uvijek uzbuđena kad je neki rođendan u pitanju, tako da je zaista bila srećna što je mogla da ga proslavi sa drugarima. Svaki njen rođendan je za nas jedna nova pobjeda, zahvalni smo Bogu na svakom novom danu sa njom i na svakom rođendanu… – započinje razgovor za Blic Sofijina majka, Marija Markuljević.
Prva runda: SMA i dobijena najvažnija bitka
Sole je od rođenja borac i sa razlogom nosi epitet najhrabrije djevojčice u Srbiji. Čim je zakoračila na ovaj svijet, umesto bezbrižnog detinjstva, uslijedila je životna bitka protiv SMA – opake neuromišićne bolesti i to najtežeg tipa.
Tog ljeta 2020. bila je prvo dijete sa SMA iz Srbije koje je u SAD primilo najskuplji lijek na svijetu “zolgensma”. Ovaj spasonosni lijek je Sofijinom životu dao šansu, a njenim požrtvovanim roditeljima Mariji i Stefanu vratio nadu i osmijeh na lice.
Druga runda: operacija kičme i – “krunica”
Godine su prolazile, a Sofijin dalji napredak najviše je kočila velika skolioza kičme. Uslijedila je još jedna važna životna bitka… Sredinom aprila ove godine, Sofiji je operisana kičma na klinici u Turskoj. Nakon 11 sati na operacionom stolu, Sole je i ovu bitku pobijedila. Sa osmijehom.
– Sofija je dobro, hvala Bogu, oporavak od operacije teče dobro. Krenuli smo na vježbe na koje smo išli i prije operacije, tako da se polako vraćamo u neku rutinu – priča Sofijina mama.
Inače, prije operacije, Sole je osam nedjelja provela sa halo trakcijom – spravom koja na prvi pogled budi strah i jezu. Kako je objasnila Sofijina mama, halo trakcija služi za izvlačenje kičme, za poboljšanje plućnih funkcija i za hranjenje. Međutim, ma koliko ta sprava djelovala strašno, Sole nas je ubjedila da može da bude vrlo zabavna. Čak joj je dala i nov naziv – krunica. I tako je Sole dva mjeseca, uz krunicu na glavi, razdragano plesala i igrala, kao prava vila.
Slijede nove borbe i naravno – nove pobjede
Nakon operacije usledilo je nekoliko kontrolnih pregleda u Turskoj…
– Tako je, bili smo već dva puta i za nekih mjesec i po dana, zdravlje Bože, slijedi nova kontrola. Doktor je zadovoljan, ima tu neke nove problematike nakon operacije, ali za sada je tako – kako je. Svakako mora da se prati, pa za par godina zdravlje Bože sleduje nova operacija – kaže Marija.
Sigurni smo da će i iz ove bitke izaći kao pobjednik. Jer, Sole ne zna drugačije!
– Zaista jeste hrabra. U mnogim situacijama kada je teško, ona nam daje snagu da nastavimo dalje i uči nas kako da se nosimo sa svime što se dešava – ne ostavlja dilemu Sofijina mama.
Vrijedna, pametna i spremna na svaki izazov
Uprkos svim životnim izazovima, ova hrabra djevojčica im prkosi neopisivom snagom, osmijehom i optimizmom.
– Naš dan je uglavnom podređen Sofijinim vježbama, moram priznati da nam dosta olakšava to što voli da ide na vježbe jer prije svega voli svoje terapeute… Vikendom odmaramo, prošetamo, provodimo vrijeme sa porodicom… Razgovaramo o svemu, nju sve zanima i moram priznati da na mnoga pitanja ne znam da joj dam odgovor, pa se snalazim – otkriva Marija.
Kako kaže, ovo ljeto im je donijelo neke nove izazove…
– Ipak, trudimo se da iskoristimo vrijeme najbolje što možemo, neke slobodne dane smo iskoristili malo da odmorimo, od svakodnevice, da Sofija pre svega napuni baterije, kako bi bila spremna za neke nove pobjede – zaključuje Sofijina majka Marija.
Skromnost je odlika velikih
Pitamo Mariju i da li Sofija ima neke posebne želje, ali kako to obično biva – skromnost je vrlina velikih ljudi.
– Nema neke posebne želje, mislim da svi znaju da želi da bude princeza, ali to se kao i kod sve djece mijenja iz dana u dan – kroz osmeh dodaje Sofijina mama.
Velika pobjeda malih heroja
Od 14. septembra prošle godine u Srbiji je obavezan skrining na SMA. Zahvaljujući priči male Sofije kao i drugih heroja koji biju istu bitku, ali i zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva djeca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu