Podmukla smrtonosna Spinalna mišićna atrofija (SMA) kod Lava je dijagnostifikovana u obliku tipa 2 i prve simptome pokazala je kada je imao samo tri mjeseca u vidu hipotonije mišića.
Svaki dan vježba i odlično napreduje
– Napredujemo, radimo vrijedno i sve je po planu, idealno. Konstatno ima napretka. Samo da tako i ostane – kaže Sonja Teodorović, majka malog Lava.
Lav je 7. novembra napunio dvije godine, a od kada je primio terapiju u Beograd na preglede je u početku išao jednom nedjeljno, kasnije svake dvije sedmice.
– Terapiju je jako dobro podnio. Očekivane nus-pojave koje znaju da se dese u okviru prosječno tri mjeseca nakon primanja lijeka, kod njega su se pojavile kao sitni problemi, ništa drastično. Ništa nije ometalo svakodnevicu i jako smo zadovoljni. Nakon “Zolgensme”, djeca tri do četiri mjeseca moraju da piju kortikosteroide da bi se očuvali organi i stanje, i on ih još uvijek pije. Pošto je prošlo više od dva i po mjeseca, više se ne očekuje da će biti nus-pojava i mislim da privodimo kraju i steroide – kaže Sonja Teodorović.
Majka ističe da imaju jako lijepu saradnju sa svima u dječijoj bolnici u Tiršovoj. Prezadovoljni su na koji način se vodi računa o njihovom djetetu i osjećaju se sigurno povodom toga.
– Kada smo nakon terapije došli u Novi Sad, odmah smo krenuli sa intenzivnim fizikalnim terapijama. Nismo stali od onda. U tišini smo i fokusirani na njegov napredak. Fizikalnu terapiju radi i sa terapeutima, sprovodimo i hidroterapiju, određenu vrstu terapiju radim i ja sa njim, nešto radi i tata Saša. Svi smo porodično uključeni. To je cjelodnevni program. Nije naivno i lako, ali je Lav čudo. Jako lijepo sarađuje i lijepo sve podnosi. Ništa nije uticalo na njegovo raspoloženje i sposoban je da to sve i radi – priča majka.
Roditelji primijećuju već sada napredak. Svjesni su da rezultati ne dolaze preko noći, jer imaju i iskustvo od prije dobijene dijagnoze kada su radili vježbe s njim.
Stabilniji i ima bolji balans
– Lav je značajno napredovao u odnosu na period prije lijeka. Ima nove pokrete, penje se na krevet, mnogo brže puže, sjedi mnogo bolje, čvršći je, ima bolji balans, mnogo je stabilniji. Motivisani smo da idemo do krajnjeg cilja i vjerujem da ćemo u tome uspjeti – kaže Sonja Teodorović.
Porodica ništa ne prepušta slučaju, preuzeli su apsolutno sve na sebe što se tiče njegovog oporavka, a majka koja najbolje poznaje njegovo tijelo i sposobnosti, i sama „sklapa“ program vježbi.
Nova energija u porodici
Podsjetimo, Lav je poslije Noe, drugo dijete bračnog para Sonje i Saše. Trudnoća je prošla uredno, i svi su uživali u iščekivanju Noinog bate. Smišljali su zajedno koje ime će mu dati i zamišljali su kakav će biti.
– Noin izbor je bio da se bata zove Lav, ali tada nismo ni sanjali koliko će ga to ime zaista opisivati. Sve je teklo po planu, suprug je prisustvovao porođaju tako da smo ga zajedno dočekali i ušuškali u naš zagrljaj. Ubrzo smo bili i kod kuće svi na okupu – rekla je Sonja Teodorović.
Bili su presrećni! Lav im je donio u život predivnu novu energiju, koja ih je opčinila. Ali, iz ugla medicine, od starta je bilo izazova. Ubrzo su završili u Dječijoj bolnici zbog žutice, koja je trajala tri mjeseca. To je bio i osnovni razlog zbog kog je praćen od rođenja. Nakon ustanovljene blage mlitavosti otpočeli su fizikalnu terapiju u Dječijoj bolnici.
– Fizikalnu terapiju smo nastavili i u privatnoj ordinaciji, a istovremeno smo svakodnevno radili vježbe i kod kuće. Napretka je uvijek bilo, ali je bio spor. Usvajanje miljokaza je uvijek dolazilo u nekim prihvatljivim vremenskim okvirima i s toga niko od ljekara nije posumnjao da on ima bilo kakav problem. Moj lični osjećaj je bio da on ulaže izuzetan napor da učini bilo koji pokret, ali svi su to opisivali kao lijenjost koja je česta kod dječaka – kaže majka.
Ozbiljne i osnovane sumnje potvrdila je dijagnoza
Kada je napunio godinu i dalje nije uspijevao da se samostalno vertikalizuje i majčine sumnje su postale ozbiljne i izraženije. Medicinska granica da dijete prohoda je 18 mjeseci, ali kod Lava nije izgledalo da će to uskoro da se desi.
– Došla sam do svoje granice i odlučila da idemo dalje po još jedno mišljenje. Neurolog je ustanovila da nema duboke tetivne reflekse. Na njenom licu prepoznala sam zabrinutost koja me veoma uznemirila. Testovi vezani za uzroke mišićnog porijekla bili su uredni. Ostala je još genetika. Doktora je imala sumnju na SMA. Razgovarale smo… Pokušala sam da nađem malo prostora za nadu da postoji neki procenat mogućnosti da nije to, i da nije jednostavno ništa. Nisam ga pronašla u izrazu njenog lica… – rekla je Lavova mama.
Desetak dana su čekali rezultate… ti dani se ne mogu opisati, ali se ni tada nisu predavali i do posljednjeg trenutka su se nadali. Ubrzo je uslijedio poziv doktorke.
– Pozvala me je da dođem na razgovor. Sugerisala je da povedem supruga. Znala sam zbog čega. Uplakani smo krenuli kod nje. Saopštila nam je da Lav boluje od SMA, objasnila je koji tipovi bolesti postoje i da on po karakteristikama spada u tip dva. Upoznala nas je i sa terapijama koje su dostupne u Srbiji. To je posljednje čega se sjećam, a da sam nogama čvrsto na zemlji – ispričala je majka malog Lava.
Početak borbe za život i saveznici
Iako je za njih u tom trenutku svijet stao, nijednog trenutka nisu dozvolili da kćerka osjeti koliko im je teško. Odlučili su da će se boriti za gensku terapiju, a u toj borbi dobili su saveznike: dobre ljude iz cijele Srbije i podršku države koja je obezbjedila ostatak novca neophodan za lijek, piše Blic.
– Svaki dan se sjetim svih vas, redom. Zahvalnost koju osjećamo za nas je i dalje vjetar u leđa da idemo naprijed. Sve iza nas što je ostalo je kao neki film, ali nam daje veliku snagu za dalje. Trenutno smo jako fokusirani na njega, ali zaista nismo nikoga od vas zaboravili, a to nam je i velika snaga i motivacija da nastavimo i dalje borbu. Vrijedni smo i Lav je jako vrijedan. Nikada neću zaboraviti ljude, ljude čije lice i ne poznajem, ali prepoznajem im dušu. Nemoguće je sažeti u rečenici osjećaje i naš odnos prema svemu tome, ali bez obzira na težinu iskušenja koje je nama Bog namijenio, moje srce je ispunjeno radošću, jer ipak – ljubav i dobrota uvijek pobjeđuju – poručila je majka hrabrog i nasmijanog dječaka.