Djevojčice su rođene u Beogradu, gdje porodica i živi, a uz Iris, Indu i Irinu, tu je i malena Ina i njihova starija sestra Iskra.
Transplantacija matičnim ćelijama prije rođendana i podrška “Budi human”
Kada su krajem prošle godine Gaćeše saznale dijagnozu, odlučno su krenuli ka svemu što može da pomogne njihovim kćerkama da se izbore s ovom bolešću.
Tada su rekli za Blic da “pristaju na sve što će doijneti dobro djeci, a za prvi korak izabrali su transplantaciju matičnim ćelijama koju je trebalo što pre odraditi, dok ne napune dvije godine, a to je 22. aprila 2024.”
Za podršku su se obratili Humanitarnoj organizaciji “Budi human” koja im je nedavno dodelila SMS broj 1637, a u nedelju 3. marta uspješno su obavili prvu transplantaciju matičnim ćelijama u jednoj privatnoj klinici u Beogradu.
Prvobitno je planirano da tri djevojčice prođu tri ciklusa, međutim, u dogovoru sa ljekarima naredne transplantacije će biti zakazane u skladu sa napretkom i razvojem djjevojčica.
Sve je dobro prošlo
– Najbitnije je da smo uspjeli da odradimo prvi ciklus. Transplantacija je dobro prošla. Od neželjenih reakcija, mučnine, temperature, povraćanja, ništa nije bilo. Sada čekamo prve rezultate i šta će se desiti – kažu roditelji.
Dogovoreno je da bude onoliko ciklusa koliko bude potrebno. Dokle god bude pomaka radiće transplantaciju.
Treba da pričekamo malo i onda ćemo dogovarati sljedeću. Na “Budi human” smo naveli sredstva za tri ciklusa transplantacije, fizioterapeute za godinu dana i rehabilitaciju u Austriji, u centru za koji kažu da u njega djeca odlaze u kolicima, a vraćaju se na nogama. Jedan ciklus transplantacije matičnim ćelijama za njih tri je 22.000 evra, a sve navedeno je ukupno 98.000 evra – kaže Marija Gaćeša.
Bili su prestravljeni, ali je na sreću sve uspješno završeno
U klinici gdje je rađena transplantacija su provele jedan dan. Majka kaže da su pred polazak od kuće bila malo uplašene jer su znale šta ih čeka s obzirom da su već pre tri nedelje pokušali da urade transplantaciju, ali tada nisu prošli ljekarski pregled pedijatra. Pošto su preležale virus, pregledi su ovog puta dobro ocijenjeni.
– I Đorđe i ja smo bili prestravljeni. Ali smo na putu do klinike pomislili da ako se po jutru dan poznaje nama će biti stvarno jako dobar dan, jer je bilo vedro i jako lijepo vrijeme. Tako je i bilo. Pedijatar i anesteziolog su potvrdili da je sve u redu, odveli su nas u sobu i sve se izdešavalo u sat i po vremena. Dogovor je bio da prespavamo u klinici da bi njih ispratili, ali su one bile dobro. Bile su kao da im ništa nije rađeno i vratili smo se kući – priča majka.
Mali pomaci i prije transplantacije
Za razliku od Ine, koja je potpuno zdrava što je potvrđeno i na magnetnoj rezonanci, i ona već hoda, sjedi i samostalna je, Iris je tek prije par mjeseci počela da se diže uz namještaj, da skakuće, ali još uvijek ne može da sjedi samostalno. Inda i Irina su samo ležale i nisu mogle da sjede bez pridržavanja. U međuvremenu su promijenili terapeute i primijetili su prije odlaska na transplantaciju da se nešto ipak mijenja.
– Inda je počela da zauzima četvoronoški položaj što ranije nije mogla. Aktivirala se i uspije da se održi u tom položaju kraći period. Iris skakuće, ali je i dalje na istom nivou na kom je bila početkom godine. Isto i Irina, i dalje ne mogu da sjede. Primijetili smo ipak mali pomak i nadamo se da će novi terapeuti i matične ćelije doprinijeti daljem napretku. Ne očekujemo čudo od matičnih ćelija, ali očekujemo da se put do našeg cilja ubrza, a cilj nam je da prohodaju. Najraniji pokazatelji uspješnosti transplantacije su mogući za mjesec dana – kaže Marija.
Pred njima su u narednom periodu kontrole. Trenutno čekaju da se završe analize matičnih ćelija da bi vidjeli koji broj im se vratio, a prema riječima roditelja doktor je s prvim rezultatima bio zadovoljan i rekao je da se ogromna količina ćelija vratila, ali još uvijek ne znaju koliko.
Majci se srce steže kada čuje zašto Iskra ne želi ništa da joj se kupuje
Osim radosnih vijesti iz klinike i napretku Iris, Inde i Irine, ijlepe vijesti očekuju i iz vrtića u koji će u ponedeljak da krene četvrta sestra iz četverca, Ina. U vrtić su upisane sve četiri, ali njih tri neće ići. Organizacija u kući će sada biti lakša jer se i Iskra vraća u vrtić, tako da će Marija i Đorđe moći još više da se posvete kćerkama pred kojima je dug i ni malo lak put do prvih koraka.
– Iskra zna sve o svojim sestrama. Pošto im se na kukovima vidi ranica odakle je uzeta koštana srž, ona je uvijek prva da vidi kako je to rađeno i da li njih to boli. Gleda im rupice na ruci od braunile i jako je brižna. Stalno ponavlja: “Kada će one već da porastu da možemo da se igramo zajedno?”. Vodila sam je sa sobom kada sam sređivala papirologiju i pitala sam je da li hoće da joj kupim nešto, a ona mi je odgovorila : “Ali, mama, ne možemo ništa da kupimo, moramo da čuvamo pare da seke prohodaju!” Srce mi se steglo, ona ima samo četiri godine. Rekla je da će kada poraste da bude fizioterapeut, a da je sada mali fizioterapeut. Osjeća i brigu i strah za sve kroz šta prolazimo iako se trudimo da ona to ne vidi – kaže Marija Gaćeša.
Samo da su nam sva djeca zdrava!
Novac koji im je potreban za liječenje djece im je nedostižan, a osim transplantacije i terapeuta, odlazak u centar za rehabilitaciju u Austriji je 6.000 po djetetu.
– Nema novca koji može da kupi zdravlje, a u stvari kupujemo zdravlje. Zato, uvijek kažem, biće svega, ali samo da zdravlja bude i da su nam djeca zdrava – zaključuje majka.
Kako možete da pomognete Iris, Indi i Irini:
Slanjem SMS 1637 na broj Humanitarne organizacije “Budi human” 3030, jednokratna pomoć od 200 dinara
Uplatom na dinarski račun : 160-6000001908129-20
Uplatom na devizni račun : 160-6000001909212-69
IBAN: RS35160600000190921269
SWIFT / BIC: DBDBRSBG
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu