-Kao i svakog drugog dana borimo se za zdravlje i život svoje djece, kako znamo i umijemo. Uz sve druge probleme, posljednjih mjesec dana se borimo i sa nekvalitetnim pelenama, koje dobijamo na recept, a koje su toliko loše, da ih, kad god imam koju marku da kupim nešto bolje, ni ne uzimam u apoteci kaže Predrag Trifunović iz Sokoca, otac male Željane (12), koja boluje od tuberzone skleroze.
Zbog ove rijetke neizliječive i po život opasne bolesti, koja tumorima i kalcifikacijom može ugroziti srce, bubrege, mozak, roditelji danonoćno bdiju nad kćerkom jedinicom.
Željana, zbog teškog zdravstvenog stanja, ne može ni u školu ni u vrtić i da je stanovnica Banjaluke, dobijala bi, vjerovatno, naknadu od 300 KM mjesečno, kao prošireno pravo koje obezbjeđuje lokalna zajednica iz gradskog budžeta.
-Nažalost, ni jedna drugo lokalna zajednica u RS nema ovakvu vrstu pomoći za najteže oboljelu djecu, koja pate od rijetkih bolesti, i a njihove porodice. Postoji zaključak Vlade RS, po kojem opštine i gradovi mogu propisati proširena prava za ovu kategoriju, ali za sada to su učinile samo Banjaluka, te Gradiška, koja nudi neka druga proširena prava, ali ne i novčanu pomoć – kaže Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.
Kada su u pitanju teške, a rijetke bolesti, one su najčešće genetske i neizlječive, a roditelji oboljele djece su “zarobljeni” danonoćnom brigom o bolesnom sinu ili kćerki. U takvim porodica najčešće je zaposlen jedan roditelj, koji često odsustvuje s posla, pa su prihodi takvih prodica ograničeni, pa se porodice, osim sa bolešću, često bore i sa siromaštvom. Lijekovi i pomoćna ljekovita sredstva, koja njihovoj djeci olalšavaju tegobe i usporavaju napredak bolesti, izuzetno su skupi i često se mogu nabaviti samo u inostranstvu.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu