Odmah po rođenju primljen je na odjeljenje neonatologije UDK jer je imao promjene na koži, odnosno buloznu epidermolizu (Q81.9 Epidermolysis bulossa, non specificata), u javnosti poznatu kao bolest „djece leptira“.
Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. U ovih deset godina njegovog života tri puta je imao diletaciju jednjaka usljed oštećenja sluzokože.
Zbog bolova koje trpi pri svakom koraku otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu njegu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata svako jutro i svako veče.
Od početka ove godine za sve roditelje djece oboljele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lijek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život djeci oboljeloj od bulozne epidermolize.
Za Ognjenovo liječenje u inostranstvu gdje je ovaj lijek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice, piše Blic.
Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima liječenja koje zahtijeva svakodnevnu veoma komplikovanu njegu (specijalne zavoje, kreme, odjeću, ishranu). Sredstva su mu potrebna za terapiju lijekom Vyuvek u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smještaja u toku bolničkog liječenja. Za sve to potrebno je 76.700.000 dinara (više od milion KM).
Fondacija Budi human počela je da sakuplja pomoć.
Dinarski račun: 160-6000001671015-61
Devizni račun: 160-6000001671874-06
IBAN: RS35160600000167187406
SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Ognjen ovo ne može sam! Pomozimo njemu i njegovim roditeljima.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu