Sudbine

Bogdan i Pavle boluju od rijetke bolesti: Dječacima je hitno potrebna pomoć da plate liječenje

Bogdan i Pavle boluju od rijetke i teške nasljedne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.

Bogdan i Pavle boluju od rijetke bolesti: Dječacima je hitno potrebna pomoć da plate liječenje
FOTO: BUDIHUMAN.RS/SCREENSHOT

Djeca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.

Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.

Pročitajte još

Lesch Nyhan sindrom je teška, rijetka (1:380000), nasljedna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osjećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje tijelo, veoma često kamenje u bubrezima, pišu Novosti.

Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog mjeseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolijevaju…

Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata…

Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. NJima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.

Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5IBAN: RS35160005400002294535SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu