Svojim vapajem, ova tužna majka, kaže, ne traži od drugih da je razumiju, već da joj kroz pruženu pomoć, udruženim snagama spasu sina.
Martin Lav Nikolić je rođen u 38. GN, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dijete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize, prenosi Blic.
Dijagnoza od koje boluje 50 djece na svijetu
Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lijekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. Sa 11 mjeseci dobija dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak djece na svjetu, a kod nas je Martin jedino djete.
Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tijela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju.
“Sada znam kako peku suze”
Zbog ozbiljnosti djetetove bolesti i zbog nemogućnosti da mu svojom voljom i ljubavlju pomogne, ova neutješna majka napisala je vapaj i molbu za sve dobre ljude koji mogu i žele da pomognu njenom sinu. Njene riječi napisane na Fejsbuk stranici ” Za Martinovo pravo na život” prenosimo u cijelosti:
“Mislila sam da razumijem strepnje majki, gledajući samo dok nad svojom djecom bde. Ali ne…Bila je to samo empatija osobe sa strane.
Mislila sam da razumijem blagoslov: ‘Da je živ i zdrav’. Ali ne… Bio je za mene samo običaj u narodu ustaljen. Običaj koji je na mojim usnama u molitvu pretvoren. U šaptanje neprestano. Nadu. U ljubav sa strepnjom izmješanom.
Sada znam šta znači strijepnja, kako peku suze. Kako duša boli, kada ti se dijete za život bori. I ne…Neću reći da razumijem svaku majku i svaku strijepnju, jer bol majke za svojim djetetom niko ne može da osjeti na svijetu.
I opet ću reći: Ne…Ne tražim od vas dragi ljudi da me razumijete. Tražim i molim vas da mi samo vjerujete, da će mi srce pući na milion dijelova, da od tuge što slušam njegovo stenjanje ne mogu da spavam noćima.
I zato vas opet, opet i opet molim jer zato trenutno postojim:
Spasite mi sina slanjem poruka i dijeljenjem naših neumornih apela.
I moli se sa nama svijete!
Da Makiju malo bolje bude,
Da mu malo smanjimo napade” napisala je ona u svojoj objavi.
Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na liječenje u Kanadu kada lijek bude spreman.
Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, logopedske i defektološke tretmane, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smještaja u toku liječenja.
Za Martinovo pravo na život! Pomozimo Martinu Lavu!
Martinu možemo pomoći na sledeće načine:
SMS 1503 na 3030
Dinarski žiro račun: 160-6000001670866-23
Devizni račun: 160-6000001671337-65
IBAN: RS35160600000167133765
Swift code: DBDBRSBG
Amerika: https://gofund.me/4a09c384
Norveška: VIРPS 91945
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu